8 Mayıs Dünya Talasemi (Thalassaemia) Günü

Yakın Doğu Üniversitesi Hastanesi Başhekimi Dr. Sevim Erkmen, 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü Dolayısıyla Yaptığı Açıklamada, Bu Konuda Ülkemizde En Büyük Sorunun, Kan Sorunu Olduğuna Dikkat Çekerek, Gönüllü Kan Bağışçılığının Gelişmesi için Sivil Toplum Örgütleri, Devlet Yetkilileri ve Bireylere Büyük Görevler Düştüğünü Vurguladı.

Uluslararası Talasemi Federasyonu(Thalasaemia International Federation (TIF)), 1987 yılında kurulan ve 60 ülkede 98 üyesi olan bir sivil toplum örgütüdür.

Talasemi Kalıtsal Bir Kan Hastalığıdır
Talasemili çocuğu olan PanosEnglezoz, Talasemili doğumların önlenmesi ve bu hastalığın tedavisine yönelik çalışmaları dünyada ilk kez başlatmış ve dünyadaki Talasemi derneklerini ilk kez bir araya toplayarak Uluslararası Talasemi Federasyonunun (TIF) kurulmasına öncülük etmiştir. 26 yaşındaki oğlu George Englezoz’un 8 Mayıs 1993’de hayatını kaybetmesi ile de dünya Thalassaemia derneklerinin aldığı ortak kararı ile “8 Mayıs Dünya Talasemi Günü” olarak kabul edilmiştir.

Eski Yunancada Thalas kelimesi deniz, Emiaanemi ve Thalasaemia ise Akdeniz anemisi anlamına gelmekte olup, dünyanın birçok ülkesinde görülen kalıtsal bir kan hastalığıdır.Akdeniz’i içine alan bir kuşak boyunca, İtalya, Yunanistan, İspanya, Kıbrıs, Türkiye’nin güneyi ve batı kıyılarında ve Uzakdoğu ülkelerinde oldukça sık görülür.

Talasemiile Mücadelede Toplum Eğitimi ve Bilinci Önem Taşıyor
Talasemi hastalığı, hastalığın ağır seyrettiği Talasemi Major (CooleysAnemia), hafif hastalık Talasemi İntermedia ve taşıyıcı tip olan Talasemi Minör olmak üzere 3 şekilde görülür.
Talasemi Major hastaları düzenli bir tedavi ve tıbbi takip ile normale yakın bir hayat sürse de, zor ve pahalı bir hastalıktır. Buna karşılık Talasemi toplum eğitimi, evlilik öncesi tarama ve doğum öncesi tanı testleri ile önlenebilir bir hastalıktır.

Talasemi taşıyıcılığı, nesilden nesile aktarılan ırsi bir özelliktir. Genelde demir eksikliği anemisi ile karıştırılır ve demir tedavisi uygulanır. Sonucunda da fazla demir birikimi daha başka problemlere yol açar. Bu nedenle tetkik edilmeden tedavi uygulanmamalıdır.

Özetlemek gerekirse Talasemi taşıyıcılığı, hastalık değil, kalıtsal bir özelliktir. Bulaşıcı olmayıp, yaşam boyu devam eder ve evliliğe de engel değildir.

Hamilelik Önce DNA Testleri Yaptırmayı İhmal Etmeyin
Bilinmesi gereken önemli nokta, bir Beta Talasemi taşıyıcısı, başka bir Beta Talasemi taşıyıcısı ile evlendiğinde (kendisi ya annesinden veya babasından bu geni almıştır) her doğacak çocuğun %25 hasta Talasemi Major – Cooleys Anemi), %25 sağlıklı ve %50 olasılıkla Talasemi taşıyıcısı olarak doğacağı bilinmelidir. Özellikle hamile kalmadan anne ve babanın DNA testleri yapılmalı, hamileliğin erken döneminde bebekten alınacak örneklerden DNA ile bebeğin sağlıklı, taşıyıcı veya hasta olduğu tespit edilmelidir.

Dünya Sağlık Örgütünün (DSÖ) verilerine göre Talasemi taşıyıcılığı dünya genelinde %5 sıklıkta ve 220 milyar dolayında olduğu ve her yıl 300.000 hasta çocuk doğumu beklendiği yayınlanmıştır. Ülkemizde %16 dolayında Talasemi Beta taşıyıcısı ve %12 dolayında alfa Talasemi taşıyıcısı olduğu tahmin edilmektedir.

Toplum eğitiminin, taşıyıcıların tarayıcılarla ortaya çıkarılması, genetik rehberlik, doğum öncesi erken tanı ile hasta çocuk doğumunu önlemek çok önemlidir.Bu konuda, ülkemiz en güzel örneklerden birisidir. Güney Kıbrıs, Yunanistan ve İtalya’da da Talasemi sorunu büyük ölçüde çözülmüştür.

2001 Yılından Beri KKTC’de Talasemi Hastası Çocuk Doğumu Bulunmuyor
Halkımızda Talasemili hastalara iyi tedavi olanaklarının sağlanması ve doğacak hasta bebeklerin doğumlarının engellenmesi için 15 Ocak 1978’de Talasemili çocukların aileleri, uzman doktorlar ve laboratuvar personelinin katılımı ile Thalasaemialıları Koruma Derneği kurulmuştur. Bu dernek 1992’de Thalassaemia Derneği olarak isim değiştirmiştir. Derneğin çalışmaları ile 1980’de aile yasalarında değişiklik yapılarak evlilikten önce Thalassaemia testi yapılması zorunlu olmuştur. Bu çalışmalar etkisini göstermiş ve 2001 yılından beri KKTC’de hasta çocuk doğumu olmamıştır. Bu nedenle KKTC Thalasemi’de en güzel örneklerden birisidir. Ülkemizde Talasemi’de dünyada uygulananan son maddi tedaviler uygulanmaktadır. Büyük çoğunluğu evli, çocuk sahibi ve çalışmaktadır.

Ülkemizin Gelişim Alanlarından Biri de Gönüllü Kan Bağışı Konusu
Ülkemizde en büyük sorun, kan sorunudur. Gönüllü kan bağışçılığının gelişmesi için Sivil Toplum Örgütlerine, hükümettekilere ve bizlere büyük görevler düşmektedir. Kan bağışı bilincini geliştirdiğimiz ve kan sorununu çözdüğümüz gün,Thalasaemialıların en büyük bayramı olacaktır.